Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down con el propósito de concientizar sobre la vida de las personas con esta alteración genética, esto sucede desde diciembre del 2011 cuando así lo designó la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas.
La propuesta es crear y generar mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Este 2023 el lema de esta jornada es «con nosotros, no para nosotros”, para promover “un enfoque y trato basado en los derechos humanos”, en el que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas”.
¿Qué es el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Por eso, se lo identifica médicamente como una cromosomopatía.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares que determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. En el caso de los nacidos con Síndrome de Down, la suma de este material genético en el cromosoma 21 se traduce en una discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Todas las personas con síndrome de Down son diferentes —los problemas intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves—. Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud importantes, como defectos cardíacos graves.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. La atención y el acompañamiento médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes tienen Síndrome de Down al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental.
No existe un tratamiento único y estándar para el síndrome de Down. Los tratamientos se basan en las necesidades, fortalezas y limitaciones físicas e intelectuales de cada persona.
Los servicios tempranos en la vida se enfocan en ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollar todo su potencial. Estos servicios incluyen terapias del habla, ocupacionales y físicas. En general, se ofrecen a través de programas de intervención temprana en cada estado del país. Los niños con síndrome de Down también pueden necesitar ayuda o atención adicional en la escuela, aunque muchos niños asisten a clases regulares.
Dado que las personas con síndrome de Down pueden tener defectos de nacimiento y otros problemas de salud, necesitan atención médica constante. Es posible que deban someterse a ciertos exámenes de salud adicionales para detectar problemas que ocurren con más frecuencia en personas con Síndrome de Down.
Próximamente saldrá la película «Los campeones», la versión estadounidense de la homónima española (en renta en todas las plataformas), que nos muestra las capacidades de una chica increíble que tiene este síndrome.
Calcetines diferentes
Este día se usan calcetines dispares: idealmente de colores brillantes, calcetines largos, calcetines estampados, 1 calcetín, incluso 3 calcetines para 3 cromosomas. Si normalmente no usas calcetines, ¡hazlo! ¡Úsalos en casa, guardería, escuela, colegio, universidad, trabajo, juego, viajes, vacaciones, donde quiera que estés el 21 de marzo! Involúcrate e infórmate, ser inclusivo es actuar inclusivamente a diario, educa a tu familia en el tema, todos merecemos vivir dignamente y felices en nuestras propias capacidades.
Karla Lara
Imagen: Freepik
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