En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) hace un llamado a reforzar el diagnóstico como el primer paso indispensable para el acceso al tratamiento y la prevención de complicaciones. El lema de este año, “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, busca visibilizar que millones de personas en el mundo viven con trastornos de la coagulación sin saberlo, lo que limita sus posibilidades de recibir atención médica adecuada desde etapas tempranas.
Portadoras de hemofilia
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente que afecta la capacidad de coagulación de la sangre y puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluso ante lesiones menores. Aunque no tiene cura, con diagnóstico y tratamiento adecuados es posible llevar una vida plena y activa. No obstante, a nivel global, la detección temprana de esta condición continúa siendo uno de los principales desafíos para garantizar una atención integral y oportuna.
En América Latina, la hemofilia continúa siendo una enfermedad marcada por importantes brechas en detección y acceso a servicios especializados. De acuerdo con la FMH, solo alrededor del 56% de las personas que viven con hemofilia en la región han sido diagnosticadas, reflejando desafíos persistentes relacionados con el acceso a pruebas de laboratorio específicas, la referencia oportuna a especialistas y la capacitación médica en zonas alejadas de los grandes centros urbanos.1 Esta situación incrementa el riesgo de daño articular, dolor crónico, discapacidad física y afectaciones psicosociales desde edades tempranas.
En México, la hemofilia afecta aproximadamente a 1 de cada 10 mil personas, y más del 70% de los casos son de origen hereditario. La enfermedad se presenta principalmente en hombres; sin embargo, las mujeres pueden ser portadoras del gen y, en algunos casos, manifestar síntomas. Existen dos tipos principales, la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII y que representa cerca del 80% de los casos, y la hemofilia B, asociada a la ausencia del factor IX.
“La hemofilia aún enfrenta barreras importantes para su detección, especialmente en casos leves o moderados, donde los síntomas pueden pasar desapercibidos durante años. Un diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia entre prevenir el daño articular y enfrentar complicaciones que afectan de manera significativa la calidad de vida”, señaló la Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente médico de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk México.
Trastornos de coagulación
Los especialistas hablan
De acuerdo con la especialista, el abordaje de la hemofilia debe ser integral y multidisciplinario, e incluir no solo terapias de reemplazo de los factores de coagulación y agentes hemostáticos, sino también la participación de especialidades como hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición. Este enfoque contribuye a fomentar el autocuidado, mejorar la adherencia al tratamiento y favorecer la inclusión escolar, laboral y social de las personas que viven con esta condición.
Desde Novo Nordisk, el compromiso con la comunidad de personas con hemofilia se refleja en el impulso de soluciones que van más allá del desarrollo de tratamientos, integrando programas de educación continua para pacientes, familiares y profesionales de la salud, así como iniciativas orientadas a fortalecer el conocimiento de la enfermedad, promover su detección temprana y contribuir a una atención más equitativa.
Además de la atención médica, el acompañamiento emocional y social es un componente esencial para el bienestar de quienes viven con hemofilia. En México, organizaciones de pacientes y plataformas de educación y concientización como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y Changing Haemophilia desempeñan un papel clave al brindar información confiable, orientación y redes de apoyo que ayudan a las personas y a sus familias a comprender la enfermedad, gestionar su tratamiento y mejorar su calidad de vida.
Diagnóstico temprano
Hemofilia: el papel de la mujer más allá de la genética
Tradicionalmente, la hemofilia se ha narrado como una «historia de hombres». Sin embargo, en pleno 2026, la conversación ha dado un giro necesario. Para la mujer actual —aquella que gestiona su bienestar, lidera familias y busca respuestas claras— entender la hemofilia no es solo una cuestión de biología, sino de autonomía médica.
Históricamente, a las mujeres se nos asignó el rol silencioso de «portadoras». Este término, aunque técnicamente correcto desde la genética, invisibilizó durante décadas que muchas mujeres también experimentan síntomas. No eres solo un vehículo del gen; tus niveles de factor VIII o IX pueden ser lo suficientemente bajos como para causar hematomas inexplicables, periodos menstruales excesivamente abundantes (menorragia) o hemorragias prolongadas tras una cirugía dental. Reconocer estos signos no es alarmismo, es prevención.
Rompiendo el estigma del «sangrado normal»
El desafío para la mujer moderna es desafiar la normalización del dolor y el sangrado. Muchas crecieron escuchando que las reglas dolorosas o abundantes eran «normales» porque así le pasaba a la abuela o a la madre. Hoy sabemos que, en familias con antecedentes de hemofilia, ese sangrado puede ser la manifestación clínica de la enfermedad. El diagnóstico en la mujer es el primer paso para evitar complicaciones futuras, especialmente en etapas clave como el parto o la menopausia.
Empoderamiento a través del diagnóstico
La ciencia ha evolucionado y hoy contamos con herramientas de detección más precisas. Ser una «portadora sintomática» requiere un seguimiento hematológico proactivo. Además, el aspecto emocional es vital: la mujer actual busca redes de apoyo donde el diagnóstico no sea un estigma, sino una herramienta de planificación de vida.
La invitación en este Día Mundial de la Hemofilia es a tomar las riendas. Si en tu familia existe el antecedente, o si tus procesos de coagulación te generan dudas, levanta la mano. El diagnóstico oportuno te permite decidir sobre tu salud reproductiva, tu actividad física y tu futuro con seguridad. La hemofilia también es un tema de mujeres, y nuestro bienestar empieza por dejar de ser figuras secundarias en nuestra propia historia clínica.
Hemofilia
Fuente: Novo Nordisk, modificado por Mariel Gadaleta
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