No sé si fue coincidencia, pero en un espacio corto de tiempo recibí varios correos con información de esta enfermedad. Cuando entrevisté a la chef Mariana Orozco (dejo el link al final) me di cuenta de que existían muchos mitos. Y justo en esta nota vamos a hablar de ellos.
Pero comencemos con la enfermedad en sí. Para esto, entrevisté al doctor Horacio del Olmo, Asesor médico científico de Biogen México, empresa bio-farmaceútica que tiene años estudiando el padecimiento.
Para empezar, es muy importante difundir de manera correcta los conceptos. Primero que nada, hay que decir que muchas veces no se llega al diagnóstico adecuado debido a que la esclerosis múltiple (EM) puede combinar problemas circulares, musculares y el tratamiento no adecuado trae problemas.
Por eso, como en cualquier enfermedad, lo más importante es el buen diagnóstico.
“Es un cuadro complicado, los síntomas no son específicos y son comunes a otras alteraciones. Debilidad muscular, problemas en la coordinación y equilibrio, problemas de pensamiento y memoria, depresión y ansiedad, problemas de visión. El diagnóstico certero lo hace un neurólogo con una resonancia magnética y ahí se ven lesiones en el cerebro”, comenta el especialista.
Pero, ¿cómo?, ¿la esclerosis múltiples produce lesiones en el cerebro?
“Es una enfermedad inmunológica, autoinmune, de la familia al Lupus o artritis reumatoide. El anticuerpo ataca las conexiones de las neuronas (vainas de mielina). Estas están “diseñadas” para que la conexión vaya mucho mejor, entonces al estar alteradas, los mensajes son más lentos o son bloqueados y hacen que una conducción sea más difícil.”
“Es una enfermedad crónica y permanente y puede llegar a ser incapacitante. Es la causa de discapacidad no traumática (por accidentes) más común en pacientes jóvenes.”
«La esclerosis múltiple (EM) afecta a 2.5 millones de personas en el mundo. Se desarrolla cuando un trastorno del sistema inmunológico provoca que las defensas del cuerpo ataquen la mielina que recubre las neuronas, provocando daños en el cerebro y la médula espinal.»
¿Y existen tratamiento?
“Existen tratamientos, sí, aunque no hay cura. Los medicamentos hacen más lento el curso de la enfermedad. Entre más temprano, las discapacidades menores, esto es muy importante resaltarlo. Son tratamientos múltiples y en el IMSS, ISSSTE y Pemex sí los tienen. En salubridad, no. Otro punto a resaltar es que el especialista es el que dará el tratamiento y son costosos.
“Los tratamientos actualmente han avanzado mucho. La enfermedad es dinámica, sube y baja, por lo que hay que estar viendo al médico de manera constante, porque ya hay tratamientos muy de punta y que le pueden dar otro estilo y calidad de vida al paciente», terminó el médico.
Mariana, como vocera
Regresando al Mariana Orozco, ahora forma parte del proyecto CocinEMos de “Conectando Mentes”. “Su objetivo es ofrecer recetas principalmente para pacientes con esclerosis múltiple y tener otra forma de comunicarse con ellos. Durante la preparación de los platillos, Mariana interactúa con los participantes para compartir consejos y experiencias de quienes enfrentan esta enfermedad día a día.
“Conectando Mentes” tiene la finalidad de difundir información real sobre la esclerosis múltiple y resaltan la importancia de la detección oportuna.
“De acuerdo con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS), la fatiga o cansancio (definida como la falta de energía física y/o mental) es el síntoma más común en las personas que padecen esclerosis múltiple[1]. La NMSS calcula que es el síntoma más frecuente (75 al 95%) entre los pacientes y de ellos más del 50% considera que es uno de los problemas más difíciles con los que viven, al interferir con sus actividades diarias y, por ende, afectar su calidad de vida», informa Conectando Mentes.
Como leímos en la entrevista con Mariana, ella hay veces que sí necesita detenerse y descansar. Pero como experta en cocina, también sabe que por la comida se puede llegar a más gente, incluyendo pacientes, familiares y cuidadores de personas que padecen EM, como ella.
Este programa se transmite el último miércoles de mes en la página de FB de Conectando Mentes.
“Cada sesión de “CocinEMos con Mariana” gira en torno a distintas temáticas con las experiencias y circunstancias a las que se enfrentan las personas que padecen EM, así como algunas anécdotas personales que comparte la chef Mariana Orozco, quien también padece esta enfermedad. Por ejemplo, la primera sesión fue dedicada al tema #NoMeDetiene, sobre las motivaciones que impulsan a los pacientes a seguir adelante; la segunda se enfocó en sensibilizar a las personas para tener una mayor comprensión de la enfermedad al hablar con un paciente, con el hashtag #NoMeLoDigas.”
Mitos sobre la esclerosis múltiples
El Dr. Carlos Pla, neurólogo especializado en enfermedades desmielinizantes, aclara cinco mitos comunes sobre este padecimiento.
Mito 1: Es una enfermedad terminal
“La EM es una enfermedad que no tiene cura, sin embargo, los avances científicos e investigaciones médicas han logrado desarrollar tratamientos innovadores con un alto nivel de efectividad y seguridad que contribuyen a frenar la progresión del padecimiento y, con ello, controlar en gran medida los síntomas, con lo cual los pacientes con EM logran tener una mejor expectativa de vida.”
Mito 2: No hay tratamientos efectivos
“Hoy en día, los pacientes con EM tienen la posibilidad de iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad, el cual sirve para prevenir o reducir el número de brotes, así como la acumulación de la discapacidad al tratar de evitar que el sistema inmunológico ataque a la mielina. Existen diferentes opciones de tratamientos farmacológicos con perfiles y formas de administración distintos.”
Mito 3: Es hereditaria
“La EM no es hereditaria, sin embargo, si una persona padece la enfermedad, sus familiares directos (descendencia) tendrán una discreta mayor probabilidad de padecerla, aunque el riesgo es bajo y no implica que la condición se transmitirá por vía genética.”
Mito 4: El paciente termina en silla de ruedas
“Se estima que alrededor del 70% de los pacientes con EM tienen una discapacidad leve o moderada, y sí podrían llegar a requerir el uso de una silla de ruedas si no son diagnosticados y tratados con una terapia eficaz. Por ello, una detección oportuna que derive en un tratamiento de alta efectividad será esencial para mejorar la calidad de vida.”
Mito 5: Limita la vida del paciente
“El paciente de EM afrontará con mayor eficacia la enfermedad si mantiene un tratamiento integral que incluya un componente farmacológico, terapias de rehabilitación y hábitos de vida saludables, tales como: practica de ejercicio regular, una dieta balanceada con alto contenido de vitamina D y antioxidantes, no abusar del alcohol, no fumar y tener buenos hábitos de sueño.”
Por todo esto, es importante que sepamos y estemos pendientes, ¡el diagnóstico oportuno lo cambia todo!
No te pierdas la entrevista con Mariana:
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