Diana: «Emocionalmente es devastador y el tiempo es implacable»

«Siempre fui una mujer activa y delgada; bailarina de folclor desde los seis años y licenciada en Comunicación. Presenté los primeros síntomas de mi enfermedad a los 34, tras un accidente en carretera, cuyo shock emocional fue muy fuerte. Luego del accidente, comencé a sentir rigidez y dolor en todas las articulaciones. Me movía con gran dificultad, todo el día tenía un sueño sumamente pesado y me sentía profundamente cansada».

Un testimonio escrito por: Diana Ramírez Zavala 

Inicialmente fui diagnosticada con artritis reumatoide (AR), pero fue hasta el quinto médico, y después de muchos medicamentos, estudios y radiografías, tres años después del inicio de los síntomas fue que me diagnosticaron Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo (Emtc), un raro trastorno reumático, autoinmune, crónico, degenerativo y, por supuesto, incurable, que combina diversas enfermedades como lupus eritematoso sistémico, esclerodermia, polimiositis, fenómeno de Raynaud y AR. En México se desconoce su prevalencia exacta e, incluso, gran porcentaje de médicos y enfermeras desconocen la existencia de este mal.

Los problemas en las articulaciones me obligaron a dejar mi vida en la danza.

Durante estos ocho años, la enfermedad ha cambiado por completo mi vida. Los problemas en las articulaciones me obligaron a dejar mi vida en la danza. Una de las cosas más tristes que me ha dejado esta enfermedad es no poder ser madre. Aun cuando me han dicho que reproductivamente me encuentro en perfectas condiciones, mi sistema inmune nunca me permitió lograr un embarazo; eso mentalmente se convierte en una tortura, emocionalmente es devastador y el tiempo es implacable.

Duré cinco años casada con un hombre que nunca quiso aceptar ninguna de las obligaciones ni derechos que conlleva el matrimonio. Con él estuve en total 14 años desde novios y, en 2013, finalmente nos divorciamos. Mi ex nunca comprendió mi enfermedad durante el poco tiempo que convivió con ella. Nunca quiso tener hijos conmigo y mi enfermedad le favoreció las cosas. Tampoco aportó compañía, comprensión ni dinero para medicamentos, estudios o citas médicas. A veces pienso que la relación con esta persona pudo ser la causa de mi padecimiento. Cuando se fue de la casa, “porque no era feliz”, yo me encontraba en uno de los peores momentos de la enfermedad: deprimida, enojada con la vida, con 10 kilos de más, casi calva, sin poder moverme y con terribles dolores de cabeza y vómitos todos los días. Su partida fue muy dolorosa, pero ha sido lo mejor que pudo pasarme, porque fue cuando comencé a estabilizarme y recuperar mi vida.

Los amigos se alejan, porque tu vida ha cambiado completamente de ritmo.

Nadie lo entiende. Ya no te desvelas, porque siempre estás cansada y con sueño. Dejé de tomar alcohol, porque los medicamentos pueden provocar daño en el hígado y riñones. Subí de peso por los esteroides; los inmunosupresores me han ocasionado pérdida de cabello, la piel se mancha. En el trabajo todo se complica, ya que necesitas tiempo para actividades que ayuden a la mejora para tu salud, tiempo para las citas y/o tratamientos médicos. Los amigos se alejan, porque tu vida ha cambiado completamente de ritmo. Gran parte de mi economía ahora se destina a mi salud, ya que los medicamentos, estudios y especialistas son sumamente costosos y, además, ahora debo poner especial atención en mi alimentación. Hasta la voz me ha cambiado, se ha vuelto grave y ronca desde hace tres años, así que hasta he dejado de cantar. La gente, por su parte, me ha tratado como si estuviera loca o me ve con ojos de lástima, como de “ay, pobrecita”, pero en realidad a casi nadie le importa si estás bien o mal. Te dicen que esas son enfermedades que están en la mente o que estoy muy joven para tener eso. Todo el mundo te habla de gente que estaba peor que tú, pero se curó con la receta milagrosa de no sé quién y algunos otros siempre venden algo que te va a quitar los dolores o hacerte mejorar.

Los pasos por el hospital resultan uno de los temas más complicados. En dos ocasiones me han internado durante una semana por infecciones que me dan muy fuerte, porque los medicamentos mantienen como dormido mi sistema inmune y cuando dejo de tomar los inmunosupresores para tratar las infecciones, la enfermedad se activa. Bajar la temperatura es todo un tema, pues con el frío se me corta la circulación de manos y pies por completo en cuestión de segundos y eso puede causar gangrena o pérdida de alguna parte del cuerpo.

Sentí como si tuviera una pelota grande atorada en el lado derecho de la garganta.

Hace un año, durante alrededor de 15 días, sin saber qué me pasaba, tuve pérdida de fuerza en un brazo, que me daba eventualmente y duraba unos cuantos segundos; de pronto se quitaba, pero en una ocasión sucedió con la cabeza. Tenía fuertes dolores de cabeza, a la altura de las sienes, y la ronquera se encontraba en su nivel más severo. De pronto sentí como si tuviera una pelota grande atorada en el lado derecho de la garganta. A los dos días, el dolor de esa “bola” era insoportable cada vez que tragaba saliva. Visité a un otorrino, les expuse mi enfermedad y todos los síntomas que tenía; según él no tenía nada, dijo que era ansiedad.

De pronto no pude dar un paso más y caí al suelo, me arrastré hasta la cama y llamé a mi familia.

Cuatro días después, saliendo de la casa, me quedé sin fuerza ni coordinación en todo el lado izquierdo de mi cuerpo, como dormido; duró unos segundos y me recuperé. Doce horas después ocurrió de nuevo. Al día siguiente, un médico internista me revisó e inyectó cortisona; me dijo que ya no volvería a ocurrir. A los dos días desperté y me metí a bañar. Mientras me bañaba sentí todo el lado izquierdo del cuerpo dormido, así que me enjuagué y salí del baño, pero de pronto no pude dar un paso más y caí al suelo, me arrastré hasta la cama y llamé a mi familia. Me habían estado dando varios microinfartos cerebrales y ese último fue un infarto cerebral bastante grande. Perdí el control de mi cuerpo, pues caminaba, hablaba y comía con dificultad. Mis extremidades no tenían coordinación ni dirección. Dejé de trabajar un mes y cuando me sentí mejor regresé a mis actividades diarias, con 10 kilos de más, y a salir adelante nuevamente por mi misma.

Ha sido un año muy difícil, la comida no me sabe y apenas estoy comenzando a recuperar mi peso y a hacer ejercicio. Se me olvidan las cosas con frecuencia y duermo más. Aunque me he recuperado, aquí sigo en la lucha diaria por mantenerme bien, trabajando y saliendo adelante, y pidiéndole a Dios la oportunidad de estar bien el mayor tiempo posible.

Nota del editor:

Diana, gracias por compartir este poderoso testimonio. Estamos seguras de que tu fortaleza será un ejemplo para muchas mujeres. Eres una mujer fuerte y las mujeres fuertes son feroces con la vida.